Malattie croniche della pelle: come conviverci con leggerezza

Sono tante le condizioni e le patologie cutanee che hanno un andamento cronico. Convivere con sintomi che vanno e vengono può essere frustrante e portare ad abbandonare le cure. Ma è esattamente ciò che non si deve fare! Costanza, compassione e leggerezza sono le parole chiave. Scopri perché.

INDICE:

• Cosa si intende per cronicità nelle malattie della pelle
• Perché il dermatologo non ti ha spiegato che la tua malattia è cronica?
• Remissione dei sintomi: la mission delle cure dermatologiche
• 9 consigli per convivere con le malattie della pelle croniche (l’ultimo è il più importante)

Cosa si intende per cronicità nelle malattie della pelle

Una malattia della pelle viene definita cronica quando non guarisce. Questo non significa affatto dover combattere con placche, macchie o eritemi ininterrottamente per tutta la vita. La maggior parte delle patologie cutanee di tipo infiammatorio, come ad esempio la psoriasi o la dermatite atopica, alterna fasi di acutizzazione dei sintomi, ad altre, spesso lunghissime, di remissione. In questi periodi la malattia di fatto “scompare” non dando segni visibili di sé. Spesso questo è merito delle terapie e di una corretta gestione della malattia, ma è anche una caratteristica delle patologie cutanee. “Vanno e vengono”, come si dice in questi casi.

Perché il dermatologo non ti ha spiegato che la tua malattia è cronica?

È vero, spesso i dermatologi faticano a trasmettere il concetto di cronicità. Per capirne il motivo, bisogna sapere che, per la classe medica, le informazioni ricavate dagli studi scientifici hanno un peso importante quasi quanto la pratica clinica. E gli studi che si concentrano sulle implicazioni che le patologie croniche della pelle hanno sulla qualità di vita dei pazienti non sono rassicuranti.

Infatti, per ragioni spesso legate all’impatto estetico di queste malattie, le persone che ne soffrono sono più predisposte all’ansia e alla depressione, che a loro volta peggiorano la qualità di vita. Inoltre, uno stato d’animo negativo spinge una persona già demoralizzata ad abbandonare le cure, chiudersi in casa e lasciarsi andare.

L’adesione elle terapie è invece una condizione imprescindibile per mandare la malattia in remissione a lungo. Dal punto di vista psicologico, quindi, il dermatologo eviterà di dire una frase come “La sua malattia è cronica, non guarirà mai”. Opterà piuttosto per qualcosa di più soft che generi speranza nella persona che sta per iniziare una cura.

Tuttavia, la mancanza di chiarezza può fare più male che bene, dato che il concetto di speranza viene associato al concetto di guarigione. Qui, invece, non c’è una guarigione completa e definitiva ma, impegnandosi a seguire correttamente le terapie, può senz’altro esserci una remissione dei sintomi, uno stare meglio. Ed è questo l’obiettivo da raggiungere, riponendo fiducia in sé stessi e nell’operato del dermatologo.

Pertanto, se hai avuto una diagnosi di malattia della pelle e non hai ben capito che cosa ti succederà, puoi:

• porre al tuo dermatologo la domanda diretta: “La mia malattia è cronica?”;
• affrontare la “sentenza” non come una condanna, bensì come una sfida da affrontare al meglio.

Remissione dei sintomi: la mission delle cure dermatologiche

L’impatto della malattia non è solo legato alla presenza dei segni visibili sulla pelle. Alcuni tipi di patologie dermatologiche affliggono aree del corpo poco esposte, come ad esempio i genitali, ma non per questo risultano meno complesse da gestire. Quindi, quando si parla di malattie croniche della pelle, il concetto di remissione significa non solo che la pelle appare “pulita” nel 90% della sua superficie, ma anche che la qualità di vita in tutti i suoi aspetti risulta migliorata.

Proprio per questo le terapie dermatologiche sono sempre più mirate a portare le patologie cutanee a remissione completa, o così percepita dal paziente. Quando ciò accade è come una rinascita, ed ecco che tutti gli indicatori sul benessere personale salgono. Affidarsi alle terapie significa, quindi, darsi la possibilità concreta di mandare la malattia in remissione e “scordarsela”, un po’ come se si fosse guariti davvero.

In questo percorso è molto importante non avere timore di chiedere al dermatologo tutte le informazioni del caso. Si crea un dialogo fecondo con il proprio medico quando si smette di sperare nel miracolo e ci si prende la responsabilità di dare a quelle cure una chance di risultare efficaci, seguendole con scrupolo e vigilanza.

Dal canto suo, il medico potrebbe accordare ai pazienti quella fiducia che è richiesta per affrontare le cure usando un linguaggio chiaro e onesto. Lo scopo è aumentare la probabilità che la remissione arrivi non come un dono dal cielo, bensì come il naturale risultato di un lavoro di squadra.

Come affrontare la cronicità, con particolare riferimento alla psoriasi? Ce ne parla la Dr.ssa Katiuscia Nan, Dermatologa presso la Clinica dermatologica dell’Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano isontina di Trieste.

9 consigli per convivere con le malattie della pelle croniche (l’ultimo è il più importante)

I sondaggi sull’impatto delle malattie croniche della pelle dicono che manca, a livello medico, un supporto emotivo e una guida chiara sulle strategie di adattamento alla patologia cutanea e alle cure. Anche in fase di remissione, infatti, è possibile sperimentare sentimenti di paura (che la malattia ritorni) e disagio per il fatto di dover – in molti casi – continuare le cure e sottoporsi a regolari controlli. Sentimenti negativi, pensieri ossessivi, ansia e scarsa autostima possono associarsi a questo generico stato di costante stress e tensione.

Cosa fare allora per alleggerire la convivenza con una malattia dermatologica cronica? In realtà moltissimo. Oltre a seguire le terapie prescritte, è possibile migliorarne l’efficacia adottando 9 comportamenti salutari e prudenziali quali:

1. curare l’igiene rispettando le caratteristiche della pelle anche quando si è in remissione;
2. non fumare;
3. mantenere il peso forma;
4. proteggersi dal sole con filtri anti UV ed eventualmente indumenti coprenti;
5. evitare pratiche che possano traumatizzare la pelle, come tatuaggi e piercing;
6. fare sport, che è sempre un alleato della salute;
7. mangiare cibi amici della pelle: frutta e verdura fresche, legumi, oli vegetali come l’olio evo;
8. curare la vita sociale, perché è nutrimento per lo spirito e per il corpo;
9. avere grande tenerezza per sé stessi. Volersi bene, accettare le fasi di sconforto e non giudicarsi, non sentirsi in colpa per il fatto di avere una malattia cronica. Praticare l’autocompassione non è un atto spontaneo, ma un percorso che va appreso, da soli o con un aiuto esterno. La tendenza è infatti quella molto più distruttiva dell’autocommiserazione e del vittimismo, che servono a poco. Spostarsi verso un sentimento di amorevole comprensione per sé stessi è invece il segreto per arrivare a vivere senza paura, con leggerezza, la malattia e le sue cure.

ATTENZIONE: le informazioni e i consigli che ti proponiamo sono generali, e come tali vanno considerati, non possono essere utilizzati a fini diagnostici o terapeutici. Il medico deve rimanere sempre la tua figura di riferimento.